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Genitori con diabete di tipo 1

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Quando l'estroversa e solare personalità di Johanna Kolok di 4 anni improvvisamente divenne grigia, i suoi genitori erano preoccupati. La loro preoccupazione si approfondiva quando diventava più affamata e più sdegnata del normale, urinava frequentemente e sviluppava sintomi simil-influenzali. "Era come se si trattasse di una brutta malattia - sembrava molto sbiadita", dice Jeff Kolok della sua ormai dodicenne figlia, che chiama affettuosamente Jo-Jo. La mamma di Jo-Jo, Natalie, aggiunge: "Cominciò a diventare veramente cattiva e agitata, urlando a me, e improvvisamente si addormentò nel pomeriggio."

Da qualche parte nella sua mente, Natalie dice, sospettava il diabete di tipo 1 , ma non voleva ammetterlo a se stessa. Come si è scoperto, le sue paure erano giustificate.

Quando i Kolok, che vivono nel Vermont nordoccidentale, portarono Jo-Jo dal pediatra a causa dei suoi sintomi, aveva chetoni elevati e il suo livello di zucchero nel sangue era di circa 700 - più di tre volte il livello normale. Invece di tornare a casa dal pediatra, come faceva ogni volta, Jo-Jo andò all'ospedale - rimanendo per quattro giorni. Lì, la sua diagnosi di diabete di tipo 1 è stata confermata.

I primi nove mesi di diagnosi del diabete di tipo 1 di Jo-Jo sono stati particolarmente difficili per la famiglia Kolok, che comprende anche la sorella maggiore Naomi. Lo zucchero del sangue di Jo-Jo doveva essere testato ogni due ore, un concetto difficile da comprendere per un bambino di 4 anni. "All'inizio, Jo-Jo non amava i bastoncini e le iniezioni", dice Jeff. "C'erano un numero di volte in cui dovevamo convincerla. Ricordo una volta in cui lei non voleva testare, e io dissi che lo avrei fatto sul mio naso. Ho fatto, e mi ha fatto davvero male - i miei occhi stavano annaffiando ", dice con una risata.

Da allora, Jeff e Natalie sono saliti sul piatto come guardiani del diabete di tipo 1 molte più volte per Jo-Jo e suo fratello Nicholas, che hanno adottato quando aveva sei anni e che ha anche il diabete di tipo 1. (Nicholas e Jo-Jo hanno solo 36 giorni di differenza.) Nicholas era in affido all'epoca e aveva 14 cavità e non aveva idea di come prendersi cura del suo diabete di tipo 1. "È un ragazzo così brillante - ha solo bisogno di genitori che potrebbero aiutarlo a gestire la sua malattia", dice Jeff. "Lo abbiamo avuto per sei anni, e il suo diabete di tipo 1 è ora sotto controllo."

Le prove e le tribolazioni dei bambini genitori con diabete di tipo 1

Né Jeff né Natalie hanno una storia familiare di diabete di tipo 1 , quindi non hanno mai sognato di essere genitori di due bambini con la malattia. "Essere un custode del diabete di tipo 1 è un rigido, onnicomprensivo, 24-7, 365 giorni di regime di conteggio dei carboidrati, pianificazione del pasto, preparazione per l'esercizio, anticipazione del post-esercizio, cambio degli obiettivi del glucosio, bastoncini da dito e iniezioni - che possono essere estenuanti ", dice Jeff. Sia Jo Jo che Nick devono sottoporsi a test della glicemia almeno una volta durante la notte, più spesso se si sono allenati durante il giorno. Entrambi usano pompe per insulina e indossano allarmi che scattano quando è il momento per loro di testare il loro zucchero nel sangue.

Jeff ricorda una volta quando Jo-Jo sviluppò quello che viene chiamato "ritardo di esercizio" a causa del suo diabete di tipo 1 . "Siamo stati in vacanza nel Maine, e Jo-Jo ha nuotato tutto il giorno. L'esercizio fisico può avere un effetto depressivo sui livelli di glucosio nei bambini con diabete di tipo 1, quindi abbiamo dovuto controllare il glucosio di Jo-Jo tutta la notte ", dice. "Ha sperimentato ipoglicemia e un conseguente attacco e ha dovuto essere ricoverata in ospedale."

Anche se la maggior parte dei genitori si preoccupa naturalmente quando mandano i propri figli a scuola, al campo o in altri luoghi dove sono fuori dalla loro vista e cura, i genitori di genitori affetti da diabete di tipo 1 significano un ulteriore serie di gravi preoccupazioni, tra cui se i bambini mangiano al momento giusto, testando il loro livello di zucchero nel sangue abbastanza spesso e assumendo l'insulina necessaria.

I Kolok dicono che, pur avendo due bambini con diabete di tipo 1 è difficile, perché i due bambini sono così vicini sia in età che emotivamente, aiutano a tenere sotto controllo il diabete di tipo 1.

"È carino - Jo-Jo e Nick testerà i loro livelli di zucchero nel sangue allo stesso tempo, urlerà il numero e si emozionerà quando i loro risultati coincidono ", dice Natalie. Ognuno di loro capisce cosa sta passando l'altro, e si aiutano a vicenda a rendere conto della loro rigorosa cura del diabete di tipo 1, dice.

I Koloks ammettono che vivere in una famiglia con due tipi 1 è stato difficile per la sorella maggiore Naomi , ora 17, che non ha la malattia. "Abbiamo fatto del nostro meglio per aiutare Naomi a sentirsi come se la nostra vita di famiglia non riguardasse esclusivamente il diabete di tipo 1", afferma Jeff. Dice che essere il fratello maggiore dei bambini con diabete di tipo 1 e il custode del diabete di tipo 1 dell'assistente ha aiutato Naomi a maturare. "L'estate scorsa, ha aiutato una famiglia con un bambino affetto da diabete di tipo 1 lavorando come baby sitter per tutto il giorno", aggiunge.

Sbattendo il diabete di tipo 1

Nonostante le frustrazioni legate all'essere portatori di diabete di tipo 1, il La famiglia Kolok ha abbracciato la sfida con tutto il cuore. "Facciamo tutto il necessario per mantenere i nostri due bambini con diabete di tipo 1 nel miglior modo possibile in modo da evitare notevoli difficoltà lungo la strada", dice Jeff.

I Kolok offrono anche il supporto necessario per i colleghi di diabete di tipo 1. Hanno dato vita a due organizzazioni non profit per il diabete di tipo 1, in particolare il diabete nei bambini, ParentingDiabeticKids.com e SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids sviluppati dopo che Natalie si è ritrovata nelle sue ricerche su Internet per informazioni sul diabete nei bambini. "C'era un sacco di ottime informazioni là fuori sul diabete di tipo 1, ma volevo andare da qualche parte dove mi sentivo supportato emotivamente", dice. Così hanno lanciato il loro sito nel 2008 con informazioni di supporto sul cibo, profili personali delle famiglie che si occupano di diabete di tipo 1 e risposte alle domande più comuni da parte dei custodi del diabete di tipo 1. ParentingDiabeticKids.com ora ha più di 13.000 membri.

Poco dopo, Jeff ha messo le sue capacità imprenditoriali al lavoro per creare la loro seconda no-profit, SLAMDiabetes.com, che aumenta la consapevolezza del diabete di tipo 1 con i tornei whiffle ball. "Uno dei nostri più grandi obiettivi con SLAMDiabetes è quello di inviare bambini con diabete di tipo 1 al campo diabetico", dice Jeff. "Questi campi sono il luogo in cui i bambini con diabete di tipo 1 possono correre liberi senza le loro forniture mediche e trascorrere un'intera settimana con bambini che stanno vivendo la stessa cosa. Inoltre, dà alle coppie i genitori che hanno il diabete di tipo 1 per riconnettersi, il che è molto importante. "

I Koloks consigliano ai genitori di bambini con diabete di tipo 1 di porre domande. "Non essere timido nel chiamare l'educatore del diabete di tipo 1 o l'endocrinologo", dice Jeff. Invita inoltre i genitori a cercare aiuto, sia attraverso amici e familiari che con organizzazioni come la loro. "Come custode del diabete di tipo 1, non sei solo", afferma. "Puoi raggiungere un numero qualsiasi di organizzazioni e individui. Accedere e inviare un messaggio a un gruppo di supporto alle 2 del mattino quando è il momento di testare il livello di zucchero nel sangue del bambino e, probabilmente, riceverai 30 o 40 risposte da quei bambini genitori con diabete di tipo 1 nella stessa situazione. "

I Kolok hanno anche qualche consiglio su come sopravvivere come una famiglia di diabete di tipo 1 in generale:" Ricorda a te stesso che tutto andrà bene ", dice Jeff. "Questo non significa che il diabete di tipo 1 di tuo figlio sarà curato e le cose andranno bene, ma puoi farlo e la vita continua".

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Per ulteriori notizie e informazioni sul diabete, segui @diabetesfacts su Twitter dagli editori di @EverydayHealth. Ultimo aggiornamento: 27/11 / 2012

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