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La sfida di una mamma: crescere un adolescente con diabete di tipo 1

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Alzare un adolescente e imparare a lasciar andare può essere un esperienza emotiva per qualsiasi mamma. Ma per Michelle Monson, il cui figlio di 13 anni ha il diabete di tipo 1, rinunciando al controllo - e permettendo al bambino di prendersi la salute nelle sue mani - arriva a un costo particolarmente angosciante.

Brendan è stato diagnosticato con il tipo 1 nel 2005 all'età di 5 anni, quando era ancora un ragazzino giocherellone e giocherellone. Monson, un'infermiera di 36 anni di Chippewa Falls, Wisconsin, aveva iniziato a notare le bandiere rosse alcuni anni prima, come tremante prima dei pasti e frequenti viaggi in bagno, ma il suo pediatra aveva accantonato le sue preoccupazioni. In primavera, dopo il quinto compleanno di Brendan, i suoi sintomi iniziarono a intensificarsi - sviluppò un'insaziabile sete e iniziò a bagnare il letto ogni giorno, cosa che non aveva fatto da quando era piccolo. Monson cercò un secondo parere e i medici diagnosticarono Brendan sul posto.

"Subito ci portarono in ospedale per essere addestrati" disse Monson. Era un processo traumatizzante, ma lei e suo marito, Todd, lo tenevano insieme. "In quel momento come genitore sei forte per il tuo bambino. Stai facendo tutto il possibile per sapere cosa sta succedendo. "

La gestione del diabete di Brendan ha richiesto un importante aggiustamento per l'intera famiglia. "La nostra routine è cambiata", ha detto Monson. "Non avevamo più la stessa flessibilità. Brendan non riuscì a dormire. Dovemmo farlo alzare a una certa ora. Doveva avere la sua insulina alla stessa ora ogni mattina. Doveva fare colazione. "

La famiglia affrontò nuove sfide quando Brendan iniziò l'asilo. Era l'unico bambino con diabete nella sua scuola elementare. "È stato difficile andare a scuola e preparare la scuola", ha detto Monson. "Devi addestrare la scuola e farli salire a bordo."

Affrontare il tipo 1 durante gli anni dell'adolescenza

Per quanto esigenti come quei primi anni erano, Monson ha detto che il genitoriale di suo figlio - e il controllo del suo diabete - è diventato solo più difficile quando Brendan è cresciuto. Ora ha 13 anni e ha una mente tutta sua e, come ogni buon adolescente, non è più disposto a seguire le attente istruzioni di sua madre.

È difficile sapere quanta parte della loro relazione madre-figlio sia causata da diabete e quanto è solo una parte naturale della crescita, ha detto Monson. "Non posso parlare con lui. Lui non vuole ascoltarmi. Non vuole più controllare la glicemia. Stiamo entrando in quegli anni in cui è molto più difficile perché vogliono dimenticare di avere il diabete. "

" Il passaggio all'adolescenza è di gran lunga il periodo più difficile per i genitori ", ha detto Robin Whittemore, un professore di infermieristica all'Università di Yale, la cui ricerca si specializza nell'adattamento familiare al diabete di tipo 1. Si verificano cambiamenti ormonali e fisiologici che possono complicare il controllo della glicemia. Allo stesso tempo, gli adolescenti chiedono maggiore indipendenza e possono cominciare a risentirsi per essere microgestiti da mamma o papà.

"I bambini iniziano ad assumersi maggiori responsabilità e potrebbero non controllare le cose così come i genitori vogliono che lo facciano," Dr. Whittemore ha detto. "Per il bambino, la mancanza di una dose di insulina o di zucchero nel sangue potrebbe non essere un grosso problema, ma il genitore vede i problemi a lungo raggio. Stanno arrivando da prospettive molto diverse. "

L'esperienza di Monson non fa eccezione; è spaventoso lasciare che Brendan gestisca la malattia da sola, ha detto, perché sa che le conseguenze dei suoi errori possono essere pericolose per la vita. "Dopo che è stato diagnosticato mi sono sentito come se dovessi controllarlo, ed è difficile per me lasciare andare quel controllo", ha detto Monson.

Le tensioni possono esplodere quando il diabete interferisce con il desiderio di indipendenza di Brendan. Recentemente ha chiesto di fare un viaggio di fine settimana con la sua truppa di Boy Scout, ma Monson non era a suo agio con lui che era via per così tanto tempo senza una persona addestrata alla cura del diabete. "Non posso lasciarlo andare e fare cose come chiunque altro," disse Monson. "Non posso fidarmi che possa stare da solo per così tanto tempo."

Il diabete ha conseguenze sulla salute per i genitori, troppo

Monson ammette che il suo benessere spesso prende il posto della priorità numero uno, occupandosi di Brendan e sua figlia, Kendall. Monson ha sviluppato la privazione cronica del sonno dal risveglio nel cuore della notte per controllare la glicemia di Brendan. Ha anche sperimentato periodi di depressione, che ha detto derivava dallo stress di prendersi cura di suo figlio e di altri problemi familiari. "Ho attraversato alcuni tempi difficili", ha detto, "prendo un sacco di cose internamente. Sono costantemente preoccupato per mio figlio. "

" Vediamo una prevalenza molto più alta dei sintomi di depressione, ansia e angoscia nei genitori di bambini con diabete di tipo 1 ", ha affermato Whittemore. In una recente ricerca, Whittemore ei suoi colleghi hanno scoperto che un terzo dei genitori di bambini con diabete di tipo 1 ha riferito di disagio psicologico al momento della diagnosi, e quelle emozioni persistevano da uno a quattro anni dopo la diagnosi in quasi il 20% di mamme e papà . Gli studi dimostrano che il disagio dei genitori interferisce con le comunicazioni familiari, accresce i conflitti familiari e può avere effetti negativi sulla salute mentale e fisica dei genitori.

Lo stress finanziario del trattamento del diabete di Brendan ha anche pesato sulla famiglia di Monson. Ha stimato che spendono più di $ 10.000 l'anno per le forniture e le cure mediche per suo figlio, e nonostante il fatto che sia Monson che suo marito lavorino a tempo pieno e abbiano un'assicurazione sanitaria, non ci sono mai abbastanza soldi per coprire le spese. "Le finanze sono state un enorme sforzo", ha detto. "Abbiamo fatture mediche e prestiti agli studenti che non siamo stati in grado di pagare perché dobbiamo occuparci delle cose di cui abbiamo bisogno per occuparci prima".

Edificio una rete sociale di supporto

È stato difficile per Monson trovare il supporto emotivo di cui aveva bisogno a casa o nella sua comunità. Mentre conosceva altri genitori di bambini con diabete di tipo 1, scoprì che non stavano affrontando gli stessi problemi che lei e Brendan dovevano affrontare. "Gli altri bambini hanno assunto maggiori responsabilità per il loro diabete", ha detto. "Parlarono ancora con i loro genitori. Era diverso per noi. Con Brendan abbiamo avuto una forte volontà e il diabete e sbalzi d'umore. Brendan e io lottiamo quotidianamente. "

" Ho bisogno di parlare con le persone per sentirsi meglio con le cose ", ha detto Monson. "Non posso semplicemente tenerlo dentro o diventerò pazzo. Ero davvero alle prese con il fatto di non avere alcun supporto. "

Per riempire quel vuoto, decise di contattare una rete molto più grande per chiedere aiuto. Monson ha creato una pagina Facebook, "Genitori di diabete di tipo 1", un gruppo per mamme, papà e nonni che ora conta quasi 500 membri. "Chiunque può porre una domanda e le persone ci sono lickity-split. Le persone sono sempre lì per te "disse Monson. "Ho incontrato molte persone attraverso il gruppo ed è stato molto utile."

I genitori di bambini di tipo 1 spesso si sentono isolati, ha detto Whittemore. Comunicare con altri che condividono le stesse preoccupazioni e stress, attraverso un gruppo online o un altro canale, può essere terapeutico. "Non ti senti così solo e così diverso da tutti gli altri nel tuo mondo intero", ha detto. "A volte hai solo bisogno di un posto in cui sfogare e parlare."

È normale che i genitori di bambini affetti da diabete si sentano in difficoltà o sopraffatti, ha detto Whittemore, ma se sentimenti di ansia o depressione interferiscono con la capacità di un genitore di avere una buona vita familiare, dovrebbero cercare un trattamento. I genitori possono parlare con il proprio medico o addirittura chiedere aiuto al personale sanitario del loro bambino durante un controllo regolare.

La famiglia di Monson ha giorni buoni e giorni brutti, ma ha detto che cercano di fare il meglio. "Andiamo a bowling, andiamo a pescare, andiamo a nuotare, facciamo tutto insieme", ha detto. "Il diabete non ci impedisce".

"Anche se a volte è stata lacerata la nostra famiglia, ci ha uniti perché sono i momenti difficili a farci avere più fede", ha detto Monson. "Sappiamo che esiste un piano e non siamo gli unici a occuparci di questo"

Credito fotografico: Monson Photography / Michelle Monson Ultimo aggiornamento: 29/03/2013

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