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La banda di Granville: riunirsi per il diabete di tipo 1

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Immagina di doversi incollare e disegnare il proprio sangue non una volta, non due volte, ma fino a 15 o più volte al giorno. Ora immagina di essere un bambino in questa situazione.

Per Julia Lerner, 15 anni, e suo fratello minore Max, 10 anni, di Granville, Ohio, questo scenario è parte della loro vita quotidiana. Come altri 3 milioni di americani, hanno il diabete di tipo 1, un disturbo che si verifica quando il sistema immunitario attacca e distrugge le cellule beta del pancreas. Queste cellule producono insulina, una sostanza di cui il corpo ha bisogno per usare glicemia o glucosio per produrre energia. Senza insulina, lo zucchero rimane intrappolato nel sangue, causando sintomi come fame o sete estreme, affaticamento, visione offuscata o minzione frequente. Sebbene il diabete di tipo 1 possa svilupparsi a qualsiasi età, di solito viene diagnosticato dapprima nei bambini e negli adolescenti, motivo per cui la condizione è nota anche come diabete giovanile.

Julia è stata diagnosticata quando aveva 4 anni, dopo la sua sete eccessiva e frequenti viaggi in bagno avvertivano i suoi genitori che qualcosa non andava. Per Max, gli stessi sintomi si sono verificati quando aveva solo 22 mesi. "Era il giorno del Ringraziamento", ricorda Michelle Lerner. "Max era così profondamente assetato che continuava ad andare nell'armadio della dispensa dove tenevamo le scatole di succo e chiedevamo di più."

A differenza del diabete di tipo 2, il tipo 1 non è legato allo stile di vita o alle abitudini alimentari. E mentre le persone con diabete di tipo 2 producono ancora insulina (anche se il corpo non può usarla correttamente), quelle con il tipo 1 devono prendere l'insulina per sopravvivere. Sia Julia che Max usano una pompa per insulina, che rilascia automaticamente il farmaco 24 ore al giorno. Devono anche controllare lo zucchero nel sangue più volte al giorno, il che significa prelevare il sangue e testare i risultati usando un apposito strumento. Julia dice che deve mettersi alla prova per prima cosa al mattino, così come "prima delle lezioni, durante le lezioni, dopo le lezioni" - fino a 15 volte al giorno. Se la glicemia è troppo alta o troppo bassa, possono verificarsi complicazioni pericolose per la vita.

E Julia e Max non sono soli nella loro comunità. "Quando Julia è stata diagnosticata nel 2001, è stata la prima bambina con diabete di tipo 1 che il sistema scolastico aveva visto da decenni", dice papà Mitch Lerner. Ora ci sono altri 16 bambini a Granville (una città con circa 4.000 persone) che vivono con la condizione. Non è noto quale sia la causa del diabete di tipo 1, ma gli esperti ritengono che i fattori ambientali possano giocare un ruolo, insieme a una predisposizione genetica.

Per i bambini Lerner e i loro genitori, sensibilizzazione, sostegno e fondi per il diabete di tipo 1 è un affare di famiglia. Insieme ad altri nella loro comunità, hanno formato "The Granville Gang", un gruppo di supporto che viene coinvolto in attività di raccolta fondi come l'annuale Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Walk to Cure Diabetes, così come un talent show musicale chiamato Cure-a-palooza, presentato nell'ultimo episodio di Everyday Health, in onda il 5 o il 6 novembre nella tua stazione ABC locale. "E 'stato così divertente!" dice Julia, un'arpista di talento che ha suonato all'evento. "Sono venute così tante persone - è stato fantastico". L'evento ha raccolto circa $ 4.800 dollari per la JDRF. "Siamo rimasti molto colpiti dall'enorme sostegno della comunità", afferma Michelle.

Nel giugno 2011, anche Julia e Max sono stati scelti come delegati per il Congresso dei bambini della JDRF. Questo evento biennale porta oltre 150 bambini e adolescenti provenienti da tutto il paese, così come celebrità con diabete di tipo 1 come "American Idol" 9 runner-up Crystal Bowersox e JDRF presidente internazionale Mary Tyler Moore, a Washington per difendere federale fondi di ricerca. Come ricorda Julia, l'evento è stato un duro lavoro, ma molto divertente. "Abbiamo parlato con molti parlamentari e il nostro governatore e senatori". I bambini hanno anche avuto l'opportunità di incontrare persone famose con diabete di tipo 1, tra cui Sonia Sotomayor, giudice della Corte Suprema.

Quest'anno, il focus del Congresso è stato quello di accelerare il processo normativo per il pancreas artificiale, un dispositivo che migliorerebbe drasticamente la vita delle persone con diabete di tipo 1 monitorando automaticamente i livelli di zucchero nel sangue e rilasciando la quantità appropriata di insulina. La Food and Drug Administration si è impegnata a rilasciare le linee guida per ulteriori studi sul sistema del pancreas artificiale entro il 1 ° dicembre 2011.

Come milioni di altre famiglie affette da diabete di tipo 1, i Lerners credono che trovare una cura definitiva sia un dovere. "Non voglio avere quell'ultima cosa da portare con me ovunque io vada," dice Max. "Non voglio interrompere tutto ciò che sto facendo per testare".

"Il diabete è uno stile di vita", dice Julia. "È una cosa lunga e difficile, riguarda tutte le decisioni che ho preso da quando avevo quattro anni: è un sacco di lavoro, non voglio che anche nessun altro debba affrontarlo."

Per ulteriori informazioni Granville Gang, sintonizzati su Salute quotidiana , ospitato da Laila Ali, il 5 o 6 novembre sulla tua stazione ABC locale.

Per le ultime notizie, informazioni e supporto su come vivere bene con il diabete, segui @ Diabetefacce dagli editori di @EverydayHealth. Ultimo aggiornamento: 31/10/2011

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